« J’ai intégré qu’en plus d’être mère, j’étais aidante »

La 2e édition des Talents Mérignacais, comme la 1re, braque les projecteurs sur 10 Mérignacais anonymes qui œuvrent pour l’intérêt général. Mérignac Mag les a rencontrés et rend hommage à leur engagement. Ce mois-ci : Marie-Ange Delaporte.

26/09/2024

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Aidant, un rôle à endosser au quotidien

Comme tous les enfants, Gabriel 3 ans, a besoin de l’amour de ses parents.
Et, davantage encore. Car dès les 1ers mois, sa mère Marie-Ange Delaporte note « des retards psychiques et moteurs, mais les médecins nous disaient qu’il était juste un peu lent et qu’il était trop tôt pour s’inquiéter ».

En mai 2023, le verdict tombe : Gabriel est atteint du syndrome CHD8, une maladie génétique rare. À ce jour, on dénombre seulement 200 cas dans le monde. On dit aux Delaporte qu’il y a peu de chances pour que leur enfant marche, parle et sociabilise.
« On s’est sentis délaissés : on est le seul couple girondin avec un enfant atteint de ce syndrome. On ne savait pas à qui s’adresser. Quels professionnels contacter ? Quel établissement scolaire allait accepter Gabriel ? Quels dossiers administratifs remplir pour demander des aides ? J’ai mis ma vie professionnelle entre parenthèses pour m’occuper de mon fils. »

Un combat vers l’autonomie

À 38 ans, l’ex-manager ne baisse pas les bras et crée l’association CHD8 un combat vers l’autonomie. Petit à petit, elle améliore ses connaissances sur la mutation du gène actif dans la croissance et le fonctionnement du cerveau, tisse des liens avec d’autres familles en France et à l’étranger touchées par cette maladie dont personne ne parle, et finit par reprendre courage : « J’ai trouvé des praticiens qui assurent des thérapies à domicile. Gabriel est beaucoup mieux pris en charge : à 33 mois, il marche, il forme des mots et son inscription en classe UEMA* a eu un effet énorme sur sa capacité à sociabiliser. C’est une chance inouie d’avoir une telle unité à Mérignac ! » admet la maman, également active au sein du Relais des aidants.

« Ça n’a pas été facile, mais maintenant, j’ai intégré qu’en plus d’être mère, j’étais aidante. Les réunions au café des parents m’y ont aidée. Je m’implique à mon tour pour co-construire la journée des aidants qui ne concerne pas que les séniors, mais aussi les jeunes et les familles, et j’aimerais créer une journée spéciale de l’autisme. » Repérée par ses partenaires bénévoles,
Marie-Ange est inscrite à son insu aux Talents Mérignacais. Aujourd’hui étonnée d’avoir été distinguée pour, dit-elle, « avoir fait ce que toute mère ferait », elle veut que son trophée redonne courage aux autres parents.

_{*l’unité d’enseignement maternelle autisme au sein de l’école maternelle du Parc.}